Halloween, tradiciones, aportes generacionales y recuerdos

Este día me despierta sentimientos entrecortados, es el día predilecto de Mauri y toda su generación.

En octubre del 2007,  estuvimos en el Hospital SXXI, es una gran manzana, una planta edilicia monumental de ese gran centro,  reconstruido luego del terremoto del 85. Tiene el Hospital de Pediatría, Oncología en ambos estuvimos, así como Cardiología , Vias Urinarias y otros que afortunadamente no conocimos. En la entrada principal hay un moderno Salón de exposiciones, con magníficas esculturas (en los hermosos jardines hay cientos de ellas) y pinturas, un Restorán paquetón a la izquierda al que nunca entré (para que si saliendo tenés cientos de puestitos de comida azteca absolutamente deliciosa, por 10 pesos, je-je), durante ese mes presentaron un Altar en honor a Frida Kahlo.

La foto que levanté no muestra ni la cuarta parte de lo que era ese altar, con color sonido, plasticidad, movimiento.

Acá en México, el Día de Muertos (Día de Todos los Santos) se festeja en forma muy diferente a Uruguay, por aquello del sincretismo cultural entre la cultura española y la indígena, los niños construyen altares en las escuelas, incluso en algunas casas se hacen arreglos, con fotos, preferencias de la persona homenajeada, sobre todo su comida favorita, este aspecto culinario es muy importante para los mexicanos, le agrega un olor característico a todas las celebraciones. Hay muchas fiestas, días patrios, pachanga, ¡y los uruguayos nos autocriticamos por tantos feriados!, ésta es una cultura alegre, fiestera, elemento que incorporás enseguida.

Los niños , pacientes del Hospital, también presentaron su altar de muertos, en la PB de Pediatría, ¡tema que fue absolutamente incomprensible para la Abuela Elsa, que nunca había estado un Día de Muertos en México!.

Mauri lo vivió pasivamente, su tumor no respondía a la quimio, estaba muy débil, preso en su cuerpo, sin ningún tipo de movimiento voluntario, se comunicaba con sus ojos, un chistido y modulaba perfectamente su boca, pero el sonido no salía por el respirador al que estaba conectado. Prácticamente no dormía, así que trato de no imaginar lo duro que habrá sido ver todo este movimiento en su fiesta preferida.....

El mes anterior en el Hospital Colonia habíamos tenido la fiesta de la Independencia, El Grito de Viva México y todos habíamos comido un delicioso Pozzole, Mauri se había deglutido dos o tres platos y nos habían convidado a los acompañantes, yo le saqué la carne,¡no traicioné al vegetarianismo!, luego miramos los juegos artificiales por la ventanita del dormitorio.....

En octubre 2007, estábamos estancados en la enfermedad, con la sensación de "Atrapados sin Salida", recibíamos los dulces ....."Cuando estés bien los vas a poder comer". La solidaridad de grupos de jóvenes, señoras, organizaciones religiosos, etc es una presencia constante en el Hospital y siempre reconfortan con mucho respeto. En esta oportunidad Mauri no pudo concurrir a la fiesta en la planta baja, no teníamos el Vivo, respirador portátil que luego adquirimos, asi que sus compañeros de cuarto bajaron a festejar, comer , recibir dulces y ver un espectáculo.

Mauri, permaneció en su ángulo visual de 2 metros, donde estaría hasta enero.

Para completar lo patético que resultaron estos días, otro "pacientito", con un tumor cerebral, bastante más grave que el de Mauri, Neoblastoma grado 4, Mauri tenía un Astrocitoma gr. 2, pero afortunadamente este chico de 12 años lo tenía en otro locación, lo que le permitía movimiento y solo venía al Hospital los 4 días de su quimio,(increíblemente a mí me provocaba "tantita" envidia), quería alegrar a Mau, así que le traía permanentemente dibujos,... que colgábamos por ahí para furia de la jefa de enfermeras...

Anacrónicamente, Mauri era un dibujante muy bueno, creativo, habilidoso (genes que evidentemente no venían por su mamá) yo me preguntaba por qué ese cerebro privilegiado estaba preso en ese cuerpo, analizando y entendiendo brillantemente, pero sin poder expresarse, me aterraba esa injusticia.

No obstante sonrió, y tal vez por eso, celebró la fecha, nos reímos de algunas anécdotas.

Por ejemplo, cuando no se animaron a entrar en el Euro American English, por las arañas, calaveras y decoración, corrieron por toda la cuadra , uno para un lado y el otro para el otro.

Nuestro compañero de trabajo y amigo Raúl (todo un personaje), que ingenuamente me había acompañado a dejarlos con la teacher, de paso al Hotel en el que laburábamos, colaboró vivamente en lo pintoresco de la escena. Los otros estudiantes mayores miraban divertidísimos la corredera de estos dos niñitos, por entre los jardines cuidaditos de Punta, con todo el color que Raúl le puso a la escena, moviendo los brazos y “saltimbanqueando” canteros floridos, arbolitos y perros curiosos, agotado. ("Uno ya no está para esto, ironizaba"); las teachers tuvieron que interrumpir la clase, pero por suerte la risa es bilingüe.

Mis padres, católicos practicantes, otra generación, nunca entendieron esta tradición celta, ("no es uruguayo, es pagano, es gringo...viene por la manía de los colegios ingleses"), finalmente está acá y es parte del acervo cultural de las nuevas generaciones charrúas globalizadas y emigrantes.

Mauri y Fabi fueron pioneros en salir disfrazados por el barrio en Punta, así se hicieron amigos de Guzmán y su familia, asustándolos por la ventana la Noche de Brujas y tengo que reconocer que la cacería de dulces era muy productiva traían chocolates deliciosos....

Luego de las largas noches, en vela, el entrañable chistidito de Mauri para comunicar lo que necesitaba, la rutina de la mañana en el Hospital, las bolsas de la gastroctomía, las aspiraciones cada 3 o 4 horas, cuando Abuela Elsa o Edu, me relevaban, corría escalera abajo, los 5 pisos del Hospital con un sentimiento muy confuso, algo culpable, no podía imaginar la opresión de estar allí 24 horas...pero me arraigaba a la tierra con fuerza, escalón a escalón.

Cruzaba los hermosos jardines, el aire fresco, el sol, contemplaba el colorido altar de Frida, salía a la calle, a la vida, movimiento, color, alegría, libertad...Tomaba el metro, mucha gente, olor diverso, cultura, me enterraba en el mundo.

Tuve una pequeña instantánea de lo que puede ser estar "Atrapado sin salida", Mauri estaba doblemente encerrado, trágicamente preso, sublimé ese sentimiento de agobio y opresión con civilización y Tai Chi en el Tao (Centro de actividades Holísticas, muchas gratis, cerca del Hospital), el Df y su gente son mágicos.

Cuando regresaba a la noche, estaba renovada, le contaba la tarde a Mauri y seguía con anécdotas del pasado (Rincón fue recurrente) y por supuesto Punta, libros, imaginación...Mauri me miraba, "estaba de vuelta", siempre tuve que saber que su cerebro iba mucho más rápido que el mío. Ni Besitoloco me ayudaba en esa....

Hoy sé que está feliz, disfrazado, celebrando, libre, su magnífica inteligencia está en todo, otra vez parte del cosmos. No puedo hacerle un altar, ... tendría que ser muy cibernético, con Harry Potter, y mucha, mucha, comida... Ya está libre, saltimbanqui otra vez y honrando esta fiesta celta aunque no sea de "nuestra cultura".

¿EPITAFIO?

El Flacocomputadora, pensativo, negando que el cerquillo se lo cortó él, con su crecimiento acelerado unos meses antes que la tormenta se desatara,en San José del Cabo.

Un típico adolescente, feliz, sudoroso, imaginense con 38 grados promedio....extrañando en parte su país, su flia...

Supongo que está contento con el contenido , pero muy critico con el movimiento, animación y demás del blog...para eso él es indispensable,¿quién lo duda? ...OH WISH YOU WERE HERE

Abajo va algo que locamente escrbí el día que se fue de esta tierra, con ideas que giraban en mi mente, recuerdos, reflexiones y momentos.

El ejercició final es el que nos referíamos en el blog anterior, pararse de la colchoneta blandita en pareja,

Mauri y yo, ¡¡¡¡lo hicimos¡¡¡¡¡

y casi toda la semana,

hasta que el tumor dijo ¡basta ya!y regresamos al Hospital S XXI, también recuerdo la salida por Maldonado.....La referencia a Drexler, otro maestro, puente de unión de generaciones, cómo lo escuchamos, ya lo sabrán.....Los duros meses internado, y todo lo que nos enseñaste....



Muchos escribieron cosas hermosas de

Mauri, ya verán y en otras lenguas¡¡¡¡ ya los publicaremos, tiempo al tiempo.



¡QUEDATE CONMAURI! ¿Suena muy marketinero?

VIERNES DE CHURROS Y LIBROS

Flexionamos, tomados de los hombros, primero la rodilla izquierda , nos impulsamos a la misma vez con nuestros lados, tu el izquierdo (tu lado bueno) yo el derecho, una gran armonía entre ambos, un perfecto trabajo de equilibrio en equipo, ¡fuerza y arriba, con el otro lado!: estábamos juntos de pie, sobre la colchoneta y sin ayuda. ¡Todo un logro! tus 1.83 y mis 1.64, juntos apoyándonos uno al otro.
¡Nunca voy a olvidar tu cara de felicidad y triunfo! Estaban todos en el Hospital Colonia del IMSS, en la clase de Terapia Corporal, los terapistas y tu grupo, te miraban con admiración, tenías tus metas y las cumplías, con esfuerzo y día a día era más y más esfuerzo . Eso es lo que aprendí a admirar en ti:, tu fuerza, tu actitud.
Ya habías soportado descubrir que te debían operar de tu cerebro, habías visto tu tumor , estabas luchando con tu hemiparesia, ya esto era suficiente, luego de un mes , empezaba la recuperación…..
_Acá te consideramos sano, dijo con energía la enfermera de admisión del Colonia. Tu expresión fue de absoluta felicidad frente a esa afirmación.
Pero la porfiada realidad, dijo NO.
Y caíste, perdiste la posibilidad de comer, respirar naturalmente y moverte, 20 días despierto en terapia, pero igual,

“Creo que existe una luz del otro lado del río”


No perdiste las esperanzas seguiste luchando, aún sin moverte sin comer, pero te expresabas, nos hacías chistes, eras el mejor paciente que se pueda pedir.
Disfrutaste la vida aún en esas condiciones extremas, no te perdiste nada, todo lo sabías, todo lo controlabas.
Siempre REMA, REMA,


Clavaste tu remo y remaste, como siempre Mauri.
Remaste cuando tenías un año y poco y nació tu hermano, acuariano, imagínalo.
Remaste cuando enfrentaste tu año de Jardín y eras tímido y más chico.
O cuando nos asombraste a todos ,en primero de escuela, vestido de aguatero, (con mi vieja ruana peruana), en el medio del gran teatro , con tu hermosa voz , algo tembloroso clamaste fuerte y entonado:”las doce han dado y sereno, las doce sin novedad” Aún recuerdo la expresión de tu hermosa y brillante maestra, todos te aplaudimos¡ ¡Qué orgullosa estaba tu abuela Elsa!


Clavaste tu remo otra vez al superar, luego de un año de fonoaudióloga, la posición de la lengua y hablar con Z. Esos viernes inolvidables de libros usados y churros, en los que me esperabas en el consultorio de la Doctora, orgulloso poseedor del título de ayudante de la Fonoaudióloga, salía del trabajo y caminábamos hacia esa librería artística entrañable de Maldonado y comíamos los no tan nutritivos churros.


Otro gran remo lo clavaste cuando superaste el exilio, cambiaste de tierra, de amigos de escuela¡¡¡
¡No puedo imaginar lo que eso debió significar en tu primer año de Liceo¡
Con tu remo argumentaste y negociaste, aún en inglés, un monópolis que no estaba en venta y las raquetas en la paqueta casa de la Joya

Creciste, cambiaste, porque todo cambia, y de niño pasaste a Laucha, y de adolescente gracioso a SABIO, a un libro abierto de vida , de enseñanzas, una “fogata de amor y vida, razón de vivir , la vida”.


“Creo que existe una luz del otro lado del río.
Vuela, vuela”


Sí, estás allí, y aquí con nosotros y no te lo dice Besitoloco*, te lo dice mamá.
Gracias Mauri y “gracias por existir” .

*Besitoloco- Amigo imaginario de Mauri, se comunica por teléfono manual, vive en otro planeta es cibernético pero antiguo a la vez y todo lo sabe,en realidad Mauri siempre dijo: "es un plagio del Principito que hace mamá pero, ahí esta". Cabezongui se comunica con Fabi, a los cabezasos y besito daba besitos con la nariz.....

Quiero sentir que ahora estan juntos y felices.....

Besitolocolocolocolococo-----"

DOS MOMENTOS DE ENCUENTRO 1 A 1 y PARADOJAS DEL DESTINO

• Tal como dice el maestro Serrat: "De vez en cuando la vida se nos brinda en cueros, y está tan bonita que....."

Esto afortunadamente me ocurre seguido pero dos momentos de mi vida como mamá de Mauri se me presentan muy reales en esta tarde tropical... Y SIEMPRE...

En uno de ellos Mauri tenía unos diez años y yo algunos menos que ahora, estaba leyendo el libro de los "7 Hábitos de las Familias Eficientes" de Coovey y aplicando entre otros tips las reuniones 1 a 1. A los 30 y pico tratás de ser buen padre.....

Así que aproveché la cita de la Fonoaudióloga de Mauri en el centro de Maldonado para hacer una salida, le llamábamos: "Tarde de viernes, libros y churros".

Los dos estabamos muy entusiamados esos viernes durante los aproximadamente 5 meses en ese frío invierno del 2002 que duró la Terapia, los otros miembros de la familia nos veían con un poquito de envidia o al menos así nos parecía.

Mauri me esperaba en el Consultorio (tenía un zezeo que en realidad aquí en México, donde emigramos 3 años después hubiera sido casi normal, en Uruguay se notaba bastante por nuestro acento, ¡paradojas del destino!), durante una hora ayudaba a la Dra con sus otros pacientes que en su mayoría tenían graves problemas motrices, ¡nunca hubiera imaginado que 5 años después ese chiquitín lleno de movimientos estaría encerrado en su cuerpo inmóvil!.¡paradojas del destino!

Practicamente saltábamos de alegría y libertad cuando nos encontrábamos y comenzábamos nuestro tour, primero la librería de Arte y libros viejos en la calle Dodera, admirábamos las pinturas y los grabados, como el de Lennon*, que hacía la dueña y luego buceabamos en los libros. Todavía Harry Potter no había entrado en su vida así que leyó los Misterios de Blyton y libros que yo había leído de niña, la colección de Robin Hood, por ejemplo.A veces los niños aceptan la sugerencias de mami en cuanto a libros se refiere, al menos.

Luego de comprar uno o dos libros que leiamos (en realidad leía Mauri pues los adultos cada vez leemos menos ....) durante la semana, comíamos churros en un carrito en la esquina. Más allá que Coovey, no recomendaba la panzada de azúcar, grasas saturadas , la sugerencia fue maravillosa, nos limpiábamos el azúcar en la camioneta, para que los hermanos no vieran que habíamos comido churros sin convidar... digamos que una travesurilla en conjunto. Mientras tanto hablábamos de nuestra semana, nuestros deseos, sentimientos , etc.

¡Cómo añoro esas tardes, esas callecitas de Maldonado, esa librera artista, ese viento frío en la cara, me siento saltando con Mauri de la mano, con las mochilas, túnica y libros!
¡Gracias a la Fonoaudióloga, la librera-artista, Alma la teacher de inglés que sugirió el tratamiento, Coovey por el 1 a 1 y Maldonado por ser tan entrañable!

Otro recuerdo vívido, es en Ciudad de México, en el Hospital de Rehabilitación. Una vez que Mauri fue operado, estaba supuestamente con posibilidades al menos por algunos años. Mientras esperabamos la radio cirugía, pasamos a la Rehabiltación en el Hospital Colonia del IMSS.(La foto muestra a Mauri en la entrada del Hospital en la silla de ruedas, es de setiembre 2007).

Mi primera impresión de este Centro fue atroz, me pareció como esos Centros de Internación de las películas, en comparación con el Hospital SXXI, (también del IMSS), éste parecía de los 60.


Sinembargo por la calidez humana de funcionarios , pacientes y por haber sido el último mes en que Mauri estuvo entusiamado y en condiciones de cierta libertad, se convierte hoy en un lugar de sueño para mi. ¡Qué paradoja! ¡Qué lección dura nos dió la vida! ¡Qué petulante que fuí!

Cuando medito, casi al comienzo, aparecen felices imágenes de nuestra estadía, las pequeñas habitaciones, las noches tempranas, mi sueño en el duro suelo con la radio escuchando programas en común (hurra por las Radios del DF), las mañanas, las enfermeras, las clases en el gimnasio (era en realidad un pasillo), las caras de pacientes y acompañantes, los terapistas.....todo un sueño, una luz blanca brillante,energética,aura de paz, Mauri entusiasmado, casi feliz, superando sus obstáculos, como pararse nuevamente, mover brazos, recuperar músculos,autonomía, vida,bañarse, movers, etc.
¡El Colonia es ahora mi lugar de sueño!;Corrijo, nuestro lugar de ensueño, para Mauri también lo fue....¡Paradojas del destino!

Gracias a los terapistas que lo impulsaron Mauri dio unos pasos, bajó escaleras, se incorporó de la colchoneta con mi ayuda, todo un desafío de sincronismo, ¡especialmente por el desequilibrio de 1.83 contra 1.65!.¡Se imaginana esa escena, tuve tantito miedo al principio!.

Pero la energía de los terapistas, fue lo que nos ayudó a lograrlo.

• ¡Gracias a todos los pacientes y acompañantes por el amor , cariño, dedicación!

Recuerdo sus caras, sus cuerpos, algunas experiencias, esas imagenes son siempre bellas, esos cuerpos en su imperfección son hermosos, pues su interior lo es y la vida a veces nos enseña de una manera un tanto extraña.¡Paradojas del destino!

A modo de ejemplo, recuerdo un chico paralítico de unos 18 años, acompañado de su mamá, por esa timidez, medio envidiosa, (¡pues el chico se veía tan sano!), nunca hablé demasiado con él, no estaba en el subgrupo de Mauri. El se veía tan fuerte, hacía sus ejercicios con entusiasmo, se fue unas semanas antes que nosostros, con su silla, su bolsita del orin colgada, su sonrisa, vino a nuestra habitación con dulces(la tradición en el Colonia es despedirse con dulces para todos los pacientes), le dijo el consabido:¡échale ganas! que en urugayo es ¡vamo arriba!

y dijo adios con sus fuertes brazos...Lo imagino sano, hermoso, con su nueva vida.Quien escribe, en su "avestrucesco atolondrado"* pensamiento, consideraba que Mauri estaba mejor que ese chico, pues tenía Hemiparesia, y no parálisis completa, ayyyy paradojas del destino.!!!!!!

Como todos saben esto no tuvo un final rosa, tuvimos que regresarnos al Hospital SXXI pues el tumor creció, así que ese lugar que al principio me resultó tan gris fue en realidad nuestro lugar de un mes de encuentro 1 a 1 casi a tiempo completo! ¡Ambos lo añoramos!
¡Qué relativo es todo, cuerpo, tiempo, salud, juventud, lugares, todo depende de como nos sintamos!
¡Estemos bien con nuestro interior y viviremos felices,¡ tenemos nuestro propio castillo 5 estrellas!


*AHHH, el avestruz es un bicho uruguayo que mete la cabeza para no ver a su alrededor....a veces actuamos así...
* Alma me regaló para mi cumple un grabado de Lennon de esa librería, paradojicamente, lo miro y medito...bueno casi...Me acompaña acá en mi casa en Los Cabos.

Por siempre Mauri

Algunas veces la vida nos sorprende, directo, sin anestesia y nos es muy difícil superar esta situación. Es lo que nos 0currió el año pasado, Mauri (nuestro 3er.hijo,motivo del blog) tuvo su diagnóstico de tumor alojado en en una zona complicada entre el bulbo y la médula.

Mauri tiene 15 años, era hasta entonces el más sano de nuestros hijos, el más comilón, el que nunca tuvo un dolor de cabeza, ni de espalda, ni de estómago....Pero así de caprichosa es la vida, a veces.

Cuando recibes una noticia tal todo se precipita, el tiempo tiene otra dimensión y lo que hasta un minuto antes de ese momento tenía sentido ahora era banal. de pronto nos vimos volando en aviones por horas, leyendo libros de medicina, hablando con importantes neurocirujanos de igual a igual. También perdimos algo de cotidianeidad, nos pusimos a discutir por cosas totalmente ilógicas o enojados sin saber por que., o pasamos días sin bañarnos , ni comer, ni dormir....Y también la vida nos regaló a partir de entonces momentos y experiencias imborrables.

Sucedió lo trágico o lo que tenía que suceder, en el cuerpo humano es como en el Real Estate la locación es lo que importa y en el caso de tumor es tumor y actúa como quiere no necesariamente va a seguir la estadística.

PRESO EN SU CUERPO

Así que Mauri vivió el último año de su vida terrestre de forma algo diferente, su mundo dio un giro de 180 grados en dos meses, pero su fortaleza, humanidad y amor superaron cualquier barrera. Ello mismo nos llevó a quienes lo conocimos a hacer cosas impensables un año atrás.

Aquí estamos el 31 de diciembre en el Hospital Siglo XXl de Ciudad de México, Mauri y flía

En síntesis, el tumor,si bien no era del todo maligno (grado 2, astrocitoma bulbo medular) la locación del mismo fue deteriorando el organismo de Mauri. Fue operado en el Hospital S XXl el 13 de agosto del 2008, tuvo una cortita recuperación en la que la esperanza de una relativa mejora lo ilusiono hasta el 20 de setiembre, allí empeoró , le dio el jaque mate, quedo encerrado en su cerebro sin poder respirar naturalmente, ni comer, ni moverse pero conciente.(estuvo así 10 meses).

¿FINAL O COMIENZO?

El 27 de julio del 2008 dejó su cuerpo físico, pero sigue con nosotros nos alienta, nos inspira y aprendió tanto en ese año que nos ayudará a vivir. Se convirtió de niño (flacocomputadora), alegre, algo tímido, genio en informática a laucha adolescente, larguirucho, bromista (algo sarcástico), y en un año se volvió sabio, maestro de la vida, luz y guia.

Es una persona especial, con sus apenas 15 años marcó la vida de muchos de los que lo conocieron, nos sigue mirando con sus bellisímos ojos, su cerquillo estilo Paul , sus movimientos torpes y su cuerpo larguirucho.

Su privilegiado cerebro ,que quedó encerrado en su cuerpo, aún con dificultades de comunicación le permitió, en esas extremas condiciones ,la posibilidad de dejarnos enseñanzas para vivir en armonía y felicidad. Y que decir de su corazón:

"fogata de amor y guia, razón de vivir , la vida"

¿POR QUÉ ESTOS RECUERDOS? (Perdón Mauri por mi discreto manejo informático que superaré)

Soy Malena, orgullosa mamá de Mauri, intento comunicar esta experiencia tan fuerte de vida, esta lucha de un ser humano contra el cáncer.

Este es el objetivo del blog, recordar a Mauri, aprender de sus enseñanzas, de como honró su vida, de como vivió su muerte, de todos los que lo ayudaron (y fueron muchos, otro capítulo) y de como Mauri,se comunica hoy con nosotros.

Antes le temía a la muerte, jamás hablaba de ella, decía que era feliz y trataba de no acercarme a lo que podía ser según mi definición pesimista. Ahora valoro la vida de otro modo.

Este blog hablará de vida, de felicidad, de presente, de amor. Es y será un blog optimista, feliz , alegre, adolescente, abierto y sencillo.

Así sos Mauri por siempre.